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Anne-Dauphine Julliand, Les Arènes, 2013
J’ai toujours refusé de lire « Deux petits pas sur le sable mouillé », me disant que ce serait trop dur, et que je n’avais pas besoin d’un tel livre pour me détendre. Un peu par hasard j’ai trouvé « Une journée particulière », j’ai commencé à le lire et je ne l’ai plus quitté. Même maintenant que je l’ai terminé, j’ai envie de le reprendre, de m’en imprégner, car il est un véritable « manuel d’espérance », ou plutôt un manuel pour apprendre à vivre avec la souffrance. On pourrait presque le résumer par cette citation de Sénèque : « la vie, ce n’est pas d’attendre que l’orage passe, c’est d’apprendre à danser sous la pluie ».
Nous sommes le 29 février, jour anniversaire de la naissance de Thaïs, l’héroïne des « petits pas sur le sable mouillé ». Thaïs aurait eu 8 ans aujourd’hui, elle est décédée de sa maladie il y a un peu plus de 4 ans. Depuis, c’est sa petite sœur Azylis qui est atteinte du même mal. Greffée quelques jours après sa naissance, Azylis vivra quelques années de plus que sa sœur Thaïs. Mais déjà, elle a perdu une partie de sa motricité. Elle ne parle presque plus, elle arrive difficilement à faire un baiser (l’épisode du baiser est magnifique). Ses deux frères Gaspard, l’aîné, et Arthur, le dernier, sont eux en bonne santé.
Le livre est un long témoignage d’Anne-Dauphine Julliand (et de son époux, qui reste plus discret), à travers la chronologie, presque heure par heure, de cette journée particulière.
Anne-Dauphine ne cache rien de ses difficultés et de ses souffrances, elle « montre ses plaies », pourrait-on dire. Elle qui avait presque « coché toutes les cases de la réussite » se retrouve confrontée, avec son époux, à une situation que personne au monde ne peut imaginer : une maladie neuro-dégénérative de ses enfants.
Que reste-t-il de ce livre ? Une formidable leçon de résilience, pour nous apprendre à aller de l’avant. Il ne s’agit pas de cacher la souffrance (et parfois les erreurs commises, par exemple lorsqu’elle comprend qu’elle n’est pas la seule à souffrir, qu’elle n’a pas l’exclusivité de la souffrance), mais de montrer que la vie continue : « Thaïs a eu une vie pleine et remplie. Certes une vie courte, mais pleine ».
Le livre est d’autant plus touchant que l’on voit vivre Gaspard, l’aîné des enfants, qui trouvera la mort quelques années plus tard (en janvier 2022)
Enfin, j’ai également été frappé par le style, précis, vivant, serin, calme… Émerveillé devant cette qualité littéraire qui fait également du bien.
Merci pour ce témoignage !